? Parole in circolo

a cura di Francesca Petrucci

“Ho scoperto prestissimo che i migliori compagni di viaggio sono i libri: parlano quando si ha bisogno, tacciono quando si vuole silenzio. Fanno compagnia senza essere invadenti. Danno moltissimo, senza chiedere nulla”

Tiziano Terzani

Il progetto

 Nasce così, quasi per gioco, l’idea di scrivere la propria storia, ognuno con la sua modalità, con la sua diversa esperienza, ma c’è qualcosa che accomuna il percorso di questi sette ragazzi che decidono un giorno di mettersi in cerchio e, facendo ruotate una bottiglia, a turno raccontarsi.

Alessia, Ambra, Davide, Leonardo, Ornella, Tommaso e Tommaso sono ragazzi che nella loro giovane età si sono trovati di fronte a una notizia che ha sconvolto loro la vita: la diagnosi di un tumore. E che si fa quando ti dicono, a 15-16-18 anni, che hai un carcinoma e dovrai affrontare cure, interventi, che la tua vita cambierà completamente nel giro di poco tempo?

Significa incontrare, all’improvviso e del tutto impreparati, la concreta possibilità di morire, di non farcela. La rabbia, il dolore, la disperazione, e poi la strada: ognuno ha trovato la sua, per poter andare avanti e affrontare tutto.

Questo raccontano, i giovani autori, seguiti nel percorso di cura come anche in questo libro, dal dottor Luca Coccoli, che lavora nel reparto di Oncoematologia Pediatrica dell’Ospedale S. Chiara Pisa, insieme alla dott.ssa Claudia Cusmai, che segue i giovani pazienti dal punto di vista psicologico.

Le introduzioni

Le loro introduzioni ci accompagnano nel mondo di cui parleranno poi i ragazzi in prima persona, così scrive Luca Coccoli:

«Noi operatori del reparto abbiamo il privilegio, l’onore di accompagnare questi giovani nel loro percorso, curandoli con le terapie ma soprattutto prendendosi cura di loro a 360°, in maniera olistica: quindi prendersi cura anche dei loro affetti, dei loro interessi, aiutarli a tirar fuori i problemi e parlare di tutto, ascoltarli, farli essere attori del loro percorso. Parlare di amicizia, spiritualità, sport, amore, sesso, fertilità. Esserci. Esserci anche quando vorresti sparire, perché questo ci chiedono e questo dobbiamo essere; certo sapere, saper fare, ma forse soprattutto saper essere».

Mentre la psicologa Claudia Cusmai ci spiega l’importanza del racconto per il percorso dei ragazzi:

«Creare una storia a partire dalle proprie esperienze permette di dare coerenza e continuità al Sé, stimolando l’integrazione e l’elaborazione di vissuti dolorosi, a volte traumatici. Il poter cercare un senso e trovarne un significato attraverso il racconto rende accettabile qualsiasi evento, anche la diagnosi e la cura di una grave malattia come il tumore. La psicologia insegna come a fare la differenza in termini di adattamento ad uno stressor non sia l’evento in sé, ma il vissuto individuale nell’incontro con quanto accaduto».

Le storie

Ma sono loro i veri protagonisti del libro, il cuore pulsante che batte per chiunque vorrà approcciarsi alle loro storie, accoglierle, per sentire che le loro parole ci toccano molto da vicino, e fanno parte della storia di ciascuno di noi più di quanto si possa pensare.

Ecco per voi allora un piccolo assaggio di ciascun contributo:

Alessia

Pensiamo al domani

che abbiamo due mani

che nuotano come gabbiani

in superficie di una vita

che ci ha levato la matita

e ci ha dato in cambio una partita

a cui non volevo giocare

ma non posso pareggiare

solo vincere il mondiale.

Ambra

Una domanda che mi viene spontanea è proprio questa:

STO DAVVERO VIVENDO?

So cosa vuol dire vivere? Per vivere cosa si intende davvero?

Se per vivere vogliamo affermare solo respirare, pensare, beh tutti lo stiamo facendo, ma questo basta?

Molte volte ci sentiamo sospesi nel vuoto, come se stessiamo noi stessi aspettando qualcosa che possa accaderci per iniziare a vivere davvero. Dobbiamo trovare il modo per poter far sì di attraversare questo immenso vuoto che la vita ci procura e il più delle volte ci mette di fronte a scelte difficili, che si possono attraversare soltanto con la voglia di vivere.

Davide

“Si cura”, le uniche due parole a cui mi aggrappai. Le altre erano un rapido riassunto di quello che avrei dovutoaffrontare nei mesi successivi.

Avrei perso i capelli? Va bene. Sarei stato molto male? Va bene.

Stanchezza, nausea, vomito, altri effetti collaterali e rischi? Va bene.

Difese immunitarie minime? Massima attenzione al cibo? Massima attenzione al Covid e qualsiasi altro rischio infettivo? Va bene.

Un altro anno in casa e con pochi contatti, dopo due anni di pandemia? Va bene. Sono incazzato nero, ma va bene.

Due giorni. I soli in cui ebbi paura. Poi un click nella testa. Mi guardai allo specchio, il volto segnato dallelacrime. Le asciugai: “Si cura”.

Undici cicli di chemio, undici rounds, con l’operazione fanno dodici: un incontro di boxe. Dodici volte al tappeto, dodici volte mi sarei rialzato.

Leonardo

Dov’è la fine?

Cercavo la fine.

Ambivo la fine

POI…

UNA LUCE ALLA FINE DEL TUNNEL

DEVO ANDARE AVANTI

“Mai arrendersi”

Grazie Leonardo per quelle parole

se ne sono fuori è anche grazie a te.

Ornella

Aspettiamo io e i miei cari la fine di questo percorso, nella speranza che tutto questo sia un brutto ricordo, che sicuramente lascerà i suoi segni, ma che ci avrà insegnato quanto bisogna apprezzare ogni singolo momento di gioia, di felicità e spensieratezza che ci viene regalato.

La mia vita è un po’ a rilento adesso, ma nei momenti di ripresa c’è sempre spazio, anche in questa occasione, per un po’ di leggerezza e gioia, in attesa di poter respirare completamente e di vedere la cosiddetta “luce infondo al tunnel”.

Tommaso

Non ci sono parole per descrivere tutto quello che ho passato. Ho cercato di spiegarlo a modo mio, un po’ per sfogarmi e un po’ per poter descrivere questa brutta esperienza, che però mi ha fatto capire molte cose: che non bisogna mai lamentarsi di ciò che abbiamo, ma anzi tenersi stretta anche la semplice vita di tutti i giorni, seppure se ci sembra noiosa.

Tommaso

Oramai sono tre anni e qualche mese che combatto contro questo male e sono quasi guarito.

Io penso che nella vita possa succedere qualunque cosa, ma non bisogna mai perdere la forza di volontà. Al contrario, è necessario combattere contro le malattie insieme a degli angeli chiamati dottori e infermiere.

Questo libro sostiene A.G.B.A.L.T. (Associazione Genitori per la cura e l’assistenza ai Bambini Affetti da Leucemia o Tumore)

www.agbalt.it

Dal 1986, AGBALT si occupa di fornire tutto il supporto necessario per i bambini in cura presso il reparto di Oncoematologia Pediatrica Santa Chiara di Pisa e per le loro famiglie.

Il volume è stato realizzato grazie al contributo di Acque S.p.A.